Comment trouver du soutien quand on est aidant·e

Saviez-vous que chaque jour, ce sont plus de 10 millions de personnes qui aident un ou une proche dans son quotidien ? Souvent invisibilisées, ces personnes aidantes jouent pourtant un rôle fondamental dans notre société.

Souvent confrontées à une charge mentale importante ainsi qu’à une grande fatigue émotionnelle, elles sont exposées à un risque accru d’épuisement. Heureusement, plusieurs dispositifs d’aide ont été mis en place pour soulager leur quotidien et leur permettre de souffler quand elles en ressentent le besoin.

Rencontre avec le Dr Gérard Ribes, président de l’association France Répit. Spécialiste de l’aidance et ancien membre du conseil scientifique de France Alzheimer, il a une compréhension fine des enjeux de santé publique liés à l’aidance et connaît parfaitement les difficultés rencontrées par les aidant·e·s.

Prônant des liens de qualité et bienveillants entre les générations, il partage avec nous les défis auxquels doivent faire face les familles ainsi que les solutions concrètes adaptées aux aidant·e·s.

Dr Gérard Ribes, gérontologue et psychiatre, président de France Répit

Gérard, est-ce que tu peux me donner une définition de ce qu’est l’aidance, dont on parle de plus en plus ?

L’aidance a toujours existé : il s’agit d’une personne dont l’un des proches se trouve en difficulté physique ou psychique, et qui va mettre en place un certain nombre d’éléments pour l’accompagner et adapter au mieux son quotidien.

On parle des « proches aidants » pour désigner les personnes qui accompagnent ainsi un ou une proche atteinte de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Parkinson ou de la maladie de Charcot…

Mais cela peut aussi être un parent qui élève son enfant polyhandicapé, par exemple. L’aidance ne concerne donc pas seulement les personnes atteintes d’un trouble à partir d’un certain âge.

Généralement, pour les personnes que je rencontre au sein de France Répit, c’est naturel et normal d’aider leur proche. La plupart me disent : « C’est logique que je m’occupe de mon père, de ma mère, de mon enfant, de mon conjoint, de ma conjointe ».

Et c’est très fréquent que les personnes aidantes ne sachent pas qu’elle le sont ! La plupart du temps, ce sont des personnes aidantes qui s’ignorent et elles le conscientisent seulement après avoir échangé avec nous à l’association. Avant de nous rencontrer, elles n’en avaient pas conscience !

3 livres qui abordent le sujet de l’aidance.

Pour toi, l’aidance pose avant tout la question du long cours. Peux-tu m’expliquer ce que tu entends par là ?

En fait, la difficulté de l’aidance, concerne le temps long et non l’aidance en elle-même. Si elle reste ponctuelle, elle ne pose pas de problème : c’est quand elle se prolonge que cela devient compliqué et qu’elle impacte fortement la personne qui aide.

Je forme les étudiant·e·s qui suivent le DU Soins de répit (formation professionnelle continue à Sorbonne Université) et je leur donne souvent cet exemple : une personne qui a une entorse importante doit rester immobilisée pendant 40 jours. Son entourage va alors s’organiser au quotidien pour s’adapter à la situation.

Mais si au bout de ces 40 jours, le médecin déclare qu’il faut qu’elle reste à nouveau immobilisée 40 jours de plus, alors ses proches vont basculer dans quelque chose de différent. Et dans cette situation, il y a un avenir de guérison. Quand l’avenir est synonyme d’évolution négative de la maladie, cela est alors d’autant plus difficile.

C’est donc sur le long terme que cela a un impact et peut devenir très difficile pour les aidant·e·s. Très souvent, ils et elles sont plein d’ambivalence : j’entends souvent les personnes aidantes dire qu’elles préféreraient que ça s’arrête, tout en sachant qu’elles font tout pour prendre soin d’un·e proche qui leur est très cher…

🌷 Des chiffres qui parlent d’eux-mêmes

✨ Selon le Baromètre 2022 des aidant·e·s BVA/Fondation April, plus d’1 personne sur 5 est aidante, soit 10 millions de Français·e·s.

✨ Parmi ces personnes, 61 % sont en activité et assument cette responsabilité en parallèle de leur vie professionnelle et personnelle. 

✨ Conséquence directe du vieillissement de la population, ceux que l’on appelle les « salariés aidants » représentent ainsi une part grandissante de la masse salariale. D’ici à 2030, un salarié sur quatre sera proche aidant.

✨ Selon une enquête DREES de février 2023, 49 % des aidant·e·s souffrent de leur situation et de ses conséquences.

Données chiffrées consultables sur le site de France Répit : cliquez ici.

Quels sont les signes qui doivent alerter quand on est aidant·e, qui montrent que l’on a franchi une limite dans notre bien-être physique et mental ?

L’importance de s’auto-évaluer pour éviter l’épuisement

La difficulté dans le cadre de l’aidance, c’est que les symptômes d’épuisement se développent souvent à bas bruit. Et c’est bien là tout le problème : les personnes s’épuisent à petit feu, sans s’en rendre compte.

Puis arrive un moment où elles s’effondrent : c’est une forme de burn-out, avec le corps qui lâche. 

D’où l’intérêt de se faire évaluer. Nous avons donc mis en ligne sur le site de France Répit une grille d’évaluation à l’attention des aidant·e·s pour leur permettre de savoir où ils et elles se situent.

Nous leur proposons des solutions en fonction du résultat ainsi que des pistes pour les orienter au mieux.

🌷 « J’aide, je m’évalue^® » : le précieux outil d’auto-évaluation et de prévention du risque d’épuisement

La Fondation France Répit a développé un outil d’évaluation anonyme, rapide, simple et fiable, pour prévenir tout risque d’épuisement : « J’aide, je m’évalue^®« , qui repose sur des méthodes scientifiques éprouvées.  

Son objectif : permettre aux proches aidants de prendre conscience du risque d’épuisement auquel ils peuvent être confrontés, de le mesurer au fil du temps et de mobiliser des solutions de répit et de soutien adaptées à leur situation.

Il a également vocation à être utilisé par les professionnels dans l’accompagnement des proches aidants, afin de les sensibiliser aux risques d’épuisement, dans une démarche de prévention et de santé globale.

🌺 Cliquez ici pour commencer votre auto-évaluation.

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L’alerte n° 1 : les premiers signes d’agressivité

D’après mon expérience, l’alerte n° 1, c’est quand la personne qui aide devient agressive, irritable, et ne supporte plus grand chose. Elle est en permanence tendue et a envie d’envoyer « tout balader ».

C’est un signe très important à prendre en compte, parce qu’à partir de ce moment-là, il peut y avoir de la maltraitance envers la personne aidée. J’ai ainsi vu des personnes aidantes devenir maltraitantes parce qu’elles étaient épuisées, elles n’en pouvaient plus… Ce n’était pas par méchanceté.

L’agressivité est donc l’un des premiers éléments de bascule, avec une situation qui risque de s’envenimer.

Dans ces cas-là, nous ne sommes bien sûr pas là pour juger. Nous savons qu’il y a une dimension systémique qui est à l’œuvre :  je me sens maltraité, du coup je deviens maltraitant·e et l’autre me maltraite à son tour.

J’ai remarqué que les personnes aidantes entendent mieux, de notre part ou de la part de leurs proches, le fait qu’elles sont en colère ou agressives, que le fait d’être fatiguées. 

Comme si le fait d’être toujours fatiguées dans ce type de situation, c’était normal. La plupart me disent : « Ca fait partie du job, c’est normal que je sois fatigué·e. » La fatigue n’est plus un signal d’alerte pour elles, elle fait partie de leur quotidien.

Mais quand les gens commencent à dire « Je deviens irritable pour un rien, je pars au quart de tour », alors c’est vraiment un signal d’alarme. Car cela impacte aussi leur vie professionnelle et leur vie de famille : cela a des répercussions en cascade, comme un effet dominos.

Le danger de l’isolement social

L’un des autres dangers concerne l’isolement social. Lorsqu’une personne s’occupe de son enfant, de son ou de sa conjoint·e, de l’un de ses parents, alors souvent elle se met complètement en stand-by et s’oublie.

Heureusement, il existe désormais un congé dit « de proche aidant » qui pemet de faire une pause (voir l’encadré ci-dessous).

Mais c’est à nuancer, car d’après les témoignages que je recueille au quotidien auprès de nombreux et nombreuses aidant·e·s, continuer à travailler leur fait généralement du bien.

Dans cette période de leur vie, le travail peut être vécu comme une « respiration sociale ». Dans la sphère professionnelle, ces personnes ne sont plus vues comme des aidantes et ça leur fait du bien.

Beaucoup souhaitent donc continuer à travailler, tout en reconnaissant avoir besoin de prendre des vacances plus régulièrement que les autres afin de prévenir l’épuisement.

🌷 Le congé de proche aidant

Le congé de proche aidant remplace le congé de soutien familial depuis 2017. Il permet au salarié ou à la salariée de cesser temporairement son activité professionnelle pour s’occuper d’une personne handicapée, invalide, en perte d’autonomie, âgée ou avec laquelle il réside ou entretient des liens étroits et stables.

La durée maximale du congé de proche aidant est fixée par convention collective, accord collectif d’entreprise ou accord de branche étendu.

En l’absence de dispositions conventionnelles, la durée maximale du congé est de 3 mois.

Le congé peut être renouvelé, mais il ne peut pas dépasser 1 an sur l’ensemble de la carrière du ou de la salarié·e.

Le risque de s’oublier en tant que personne aidante

Enfin, les chiffres sont sans appel : ⅓ des aidant·e·s meurent avant la personne aidée… Cela est dû au fait qu’en général, tout est centré sur la personne aidée et les personnes aidantes mettent de côté leurs propres symptômes, qui finissent par empirer avec le temps. 

Les aidant·e·s ont tendance à s’épuiser et à s’oublier complètement pour ne plus exister qu’en tant qu’aidant·e·s. Dans les cas extrêmes, j’ai même vu certain·e·s aidant·e·s ne plus se percevoir que comme une « prothèse » qui permet à la personne aidée de continuer à vivre chez elle.

On dit souvent que le lien social se délite, mais tu constates une volonté importante d’accompagner les personnes plutôt que de les placer en institution.

Tout à fait ! Auparavant, si une personne avait la maladie d’Alzheimer, on la plaçait presque de façon automatique en institution. Aujourd’hui, j’observe une volonté extrêmement importante des gens d’accompagner au maximum à domicile la personne, pour qu’elle puisse rester dans son environnement familier.

On cherche avant tout à adapter son environnement à la maladie, plutôt que tout de suite de la placer en institution. 

De ce fait, quand on dit que le lien social se délite, moi, je ne suis pas d’accord, car je vois plutôt l’inverse au quotidien dans l’accompagnement d’un ou d’une proche en difficulté.

🌷 Nous vivons de plus en plus longtemps à domicile

Selon une étude de l’Insee datant de février 2025, une personne de 65 ans ou plus sur trois vit seule dans son logement en 2021.

Ce phénomène est d’autant plus marqué chez les personnes de 85 ans et plus : plus de 45 % d’entre elles vivant seules en 2025, contre 39 % en 1990.

Par ailleurs, la vie en établissements devient de plus en plus rare avant 85 ans, avec une baisse de 5 points en 2021 (10,4 %) par rapport à 1990 (15,7 %).

Comment expliquer ces tendances ? Par une espérance de vie plus longue sans incapacité, ainsi que par les politiques de maintien à domicile mises en place.

Et est-ce qu’il y a un profil type de la personne aidante ? 

Les personnes aidantes sont en majorité des femmes, mais c’est à nuancer, car on distingue deux types d’aidance :

🌷 L’aidance du quotidien est assurée majoritairement par les femmes, qui sont en première ligne : elles mettent la main à la pâte et aident concrètement la personne aidée. 

🌷 L’aidance structurelle est assurée par les hommes : ils organisent les choses, gèrent la logistique, comme par exemple la venue d’une aide à domicile ou l’administratif.

Au sein des fratries, quand il s’agit d’un parent dont il faut s’occuper, on parle d' »enfant désigné », c’est-à-dire que l’un des enfants va avoir la responsabilité de l’aide et va prendre la charge principale de l’accompagnement du parent en difficulté. Cela est très fréquent.

📚 Le livre-témoignage d’un aidant, recommandé par le Dr Gérard Ribes

Vincent Valinducq, médecin bien connu du petit écran grâce à sa chronique santé dans Télématin, livre dans son livre le récit de sa bataille pour accompagner sa mère atteinte d’un Alzheimer précoce.

Ce faisant, il donne des conseils pratiques, psychologiques et même administratifs pour aider ceux qui consacrent une partie de leur vie à celle des autres.

🌺 Je suis devenu le parent de mes parents, Vincent Valinducq (Stock, 2023).

Il arrive que les aidant·e·s refusent l’aide qui leur est proposée : quels sont, selon toi, les principaux obstacles ?

Les loyautés inconscientes

La difficulté des aidant·e·s, c’est de se faire aider ! C’est-à-dire que, comme je te le disais plus haut, les personnes concernées ont souvent du mal à reconnaître qu’elles sont concernées, puis à l’accepter pour pouvoir se faire aider. 

C’est très fréquent et cela est dû à des loyautés inconscientes du type « Je dois y arriver seul·e », « Je dois faire tout tout·e seul·e », ou bien encore « C’est mon devoir, c’est normal que je le fasse, ça fait partie de ce que je dois faire en tant que fis ou fille ».

Malheureusement, la majorité des aidant·e·s vont jusqu’à l’épuisement et se rendent compte tardivement que plus on s’autorise à demander de l’aide en amont, mieux c’est.

La rupture d’intimité

J’ai également constaté que tous et toutes les aidant·e·s sont en « rupture d’intimité ». Quand une personne vient aider, ils ou elles appréhendent sa venue, car cela signifie qu’une personne extérieure à la famille va venir voir comment ils ou elles font et poser un regard sur leur fonctionnement.

J’entends souvent les aidant·e·s avoir peur de mal faire, d’être jugé·e·s dans la façon dont ils ou elles aident leur proche au quotidien.

Beaucoup se disent intérieurement : « Cela n’est pas normal que je n’y arrive pas tout·e seul·e : c’est que j’ai dû mal faire. Et si j’ai mal fait, alors vous, les professionnels, vous allez me juger. » Ce type de mécanisme de pensée est à l’origine de freins très importants.  

Sans s’en apercevoir, ces personnes s’infligent une pression et une charge mentale supplémentaires. 

Lorsque des aidant·e·s me consultent, je leur dis toujours : « Moi, je connais la maladie, vous, vous connaissez la personne malade. » Donc, nous avons chacun notre « job ». Moi, je peux prendre en charge la maladie, expliquer comment elle va évoluer, comment s’adapter, etc.

Et les personnes qui aident, que ce soit pour des problèmes de type Alzheimer, Parkinson ou dans le cadre d’un enfant avec polyhandicaps, m’aident à comprendre comment fonctionne la personne aidée, qui elle est, ce qu’elle aime, ce qu’elle aime moins, sa sensibilité, etc.

Nous sommes donc complémentaires et nous formons une équipe bienveillante qui essaie de « faire au mieux ». J’utilise souvent cette expression : parfois, on bricole, on essaie et si ça ne marche pas, on recommence autrement ensemble…

À présent, peux-tu m’en dire plus sur le rôle et les actions menées par France Répit ?

Notre rôle consiste à dire que pour bien accompagner votre proche en tant qu’aidant·e, alors il est primordial que vous soyez en forme et bien dans votre vie. 

Si vous êtes en forme, alors vous allez pouvoir mieux l’aider et vous en occuper. En prenant soin de vous, par ricochet, vous prenez soin de la personne que vous aidez et surtout, vous vous assurez de pouvoir l’aider sur le long terme sans vous épuiser.

Ce que je défends en tant que président de France Répit, c’est toute la différence entre « prendre en soin » et « prendre soin ».

Pour résumer, au sein de notre institution, nous prenons soin des aidant·e·s pour ne pas avoir à les prendre en soin.

Nous les chouchoutons et nous nous occupons d’elles et d’eux en leur permettant de faire des choses qui vont les ressourcer. Cela évite qu’ils et elles ne deviennent à leur tour les aidé·e·s, en raison de pathologies développées au cours de l’aidance, du fait de leur épuisement. Mais il peut être parfois nécessaire de mettre en place une prise en soin des aidant·e·s qui sont en danger physique ou psychique.

Et quelles sont les actions que vous mettez en place à France Répit ? 

Nous proposons de faire venir une équipe à domicile, constituée d’un·e médecin, d’un·e psychologue et d’un·e assistant·e social·e. Il s’agit d’une équipe pluridisciplinaire qui fait une évaluation de la situation, de l’environnement, de la façon dont ça se passe, etc.

Si la personne aidante exprime le fait qu’elle a besoin de temps pour s’occuper d’elle, alors l’équipe lui propose des solutions pour qu’elle puisse se ressourcer. C’est bien sûr une concertation qui se fait également avec le médecin généraliste.

L’équipe explique par exemple à la personne qui aide qu’il y a une possibilité d’héberger au sein de la Maison de répit^© (voir l’encadré ci-dessous) la personne aidante, la personne aidée ou les deux simultanément.

La durée maximale est de 4 semaines par an, soit en continu ou de manière fragmentée. Par exemple, la personne aidante peut venir passer un week-end, une semaine ou deux à la Maison de répit^©.

Je compare souvent cette Maison de répit^© à un hôtel 5 étoiles pour les aidant·e·s, afin qu’elles s’y ressourcent. Nous leur proposons de nombreuses activités culturelles ou artistiques pour faire de cette Maison de répit^© un lieu un lieu de vie et de partage.

Quant au reste de l’année, l’équipe assure le relais pour suivre l’évolution à domicile, avec un appel téléphonique régulier d’un ou d’une référente pour voir comment la situation évolue. L’équipe propose ainsi les aménagements adéquats, donne des conseils et intervient concrètement si besoin.

🏡 La Maison de répit^© de la métropole de Lyon

✨ Un lieu de vie pensé pour offrir un temps de répit

Une maison avec un jardin d’un hectare : 21 chambres permettent d’accueillir 7/7 jours, toute l’année, enfants et adultes malades ou en situation de handicap, quelle que soit leur pathologie, ainsi que leurs proches aidants.

Les proches aidants sont pris en charge au même titre que les patient·e·s et accompagnés par une équipe spécialisée, pour leur permettre de reprendre des forces.

A noter : une équipe de plus de 70 bénévoles est présente au quotidien pour échanger avec les résident·e·s et les accompagner au mieux.

✨ Un « crédit temps » de 30 jours annuels

Chaque patient.e qui répond aux critères d’admission de la Maison de répit^© dispose de 30 jours de répit par an, consécutifs ou fractionnés, et bénéficie d’un accompagnement à long terme.

✨ Une volonté de développer les Maisons de répit^© dans toute la France

Une deuxième Maison de répit^© va ouvrir à Boulogne-Billancourt fin 2026. A terme, l’objectif est que dans chaque département, il y ait une équipe qui intervienne à domicile, qu’on ait pour chaque région une sorte de vaisseau amiral.

✨ Un coût modique

Le tarif est identique au coût passé à l’hôpital : aux alentours de 20 euros la journée. Les mutuelles complètent généralement la prise en charge de l’Assurance maladie.

🌺 Pour plus d’informations, consultez le site de la Maison de répit^© du Rhône : cliquez ici.

Et pour voir la Maison de répit^© d’Ile-de-France, cliquez ici.

Photos de la Maison de répit^© du Rhône, située à Tassin la Demi-Lune.

💜 Vous êtes aidant·e ? Ne restez pas seul·e !

Voici deux associations qui sont là pour vous aider à tout moment. N’hésitez pas à les contacter pour y trouver du soutien et des solutions pour faciliter votre quotidien. 


✨ Fondation France Répit, créée en 2013

Sa mission :

• Créer des établissements et des services de répit pour les familles accompagnant des proches malades, handicapés ou âgés à domicile.

• Accompagner tous les proches aidants, sans distinction liée à l’âge ou à la pathologie de la personne accompagnée.

• Promouvoir le répit et accompagner les proches aidants auprès des responsables institutionnels et des acteurs du monde sanitaire, médicosocial, associatif et des médias.

🌺 Cliquez ici pour en savoir plus.

✨ Association française des aidant·e·s, crée en 2003.

Sa mission :

• Promouvoir une vision du rôle et de la place de l’aidant·e dans sa double dimension : le lien à la personne accompagnée et le lien à la société.

• Contribuer à faire émerger la dimension sociétale de la thématique des aidant·e·s, au-delà de la dimension privée.

🌺 Cliquez ici pour en savoir plus.


✨ Chaque année, un Congrès des aidants a lieu à Paris, qui réunit des centaines de participant·e·s pour deux journées de réflexions et d’échanges. Retrouvez toutes les informations utiles sur le site Congrès Aidants.


✨ Et en complément, pour prendre soin de vous, lisez mon article 8 conseils sophro pour un quotidien plus serein et 12 conseils bien-être pour réduire le stress et adopter une routine bien-être.

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