Un guide pour les familles avec un enfant handicapé et leurs proches

Le guide des familles d’enfants handicapés vient de paraître aux éditions Vuibert : au carrefour entre le témoignage et le guide pratique riche en conseils, c’est l’ouvrage indispensable pour y puiser de la force, du soutien et se sentir moins seul·e.

Pauline Mangin a puisé dans son expérience de maman de Marilou, sa fille de cinq ans porteuse d’une condition génétique rare, et de son fils Léon, le livre qu’elle aurait aimé tenir entre les mains au moment du diagnostic.

Le guide des familles d’enfants handicapés, c’est la boussole, le livre de bord à avoir comme compagnon de route pour y trouver de précieux conseils, des témoignages de parents, mais aussi les éclairages de spécialistes sur le handicap.

Très complet, cet ouvrage va vous aider et vous guider dans cette nouvelle vie, sans tabou et avec bienveillance.

Parmi tous les sujets dont Pauline parle dans son livre avec lucidité et recul, en voici quatre qui sont très rarement abordés alors qu’ils sont pourtant essentiels.

Pauline Mangin est l’auteure de Le guide des familles d’enfants handicapés (Vuibert, 2026).

1. Continuer à prendre soin de soi

Rester sa propre priorité pour le bien de ses enfants

Cela peut surprendre et sembler inapproprié quand on parle du sujet du handicap d’un enfant, mais prendre soin de soi en tant que parent fait l’objet d’un chapitre à part entière dans le livre de Pauline et cette maman de deux enfants est bien placée pour savoir combien il est important de ne pas s’oublier.

« Jusqu’à ce que je comprenne quelque chose d’évident et de pourtant si difficile à accepter : je ne peux pas accompagner mes enfants si je suis moi-même à bout. Je ne peux pas leur donner ce que je n’ai plus. » D’où l’importance de continuer à prendre soin de soi malgré les difficultés rencontrées.

Extrait du livre de Pauline Mangin, Le guide des familles d’enfants handicapés (Vuibert, 2026).

Parler de ses difficultés avec un·e professionnel·le de santé

Pour prendre soin de soi et de sa santé mentale, il n’y a bien sûr pas de recette miracle et cela dépend de ce dont chacun·e a besoin. Afin de réduire leur charge mentale, Pauline et son mari s’octroient par exemple régulièrement un temps d’introspection qui fait partie intégrante de leur équilibre de vie personnel et familial.

Consulter un·e psy les aide à prendre du recul, à faire de l’espace, à déposer ce qui les encombre et à s’offrir un espace de ressourcement dans le tourbillon du quotidien.

Ce moment personnel les aide à accueillir et à nommer toutes les émotions qu’il et elle vivent en mode XXL et qu’il et elle ont besoin d’évacuer au fur et à mesure.

🌷 Le conseil de Pauline pour trouver du soutien

Mon Soutien Psy est un dispositif qui permet à toute personne qui en ressent le besoin de consulter un·e psychologue. 12 consultations sont remboursées par la Sécurité Sociale.

Pour en savoir plus, cliquez ici.

Pauline recommande également de se rapprocher d’associations dans votre région ou du planning familial afin d’y trouver du soutien et de prendre soin de votre santé mentale.

Accueillir ses hauts comme ses bas

« Dernièrement, j’ai compris que ce n’est ni la tristesse, ni la fatigue qui me grignotent l’âme, mais le combat que je mène contre moi-même pour le cacher à tout le monde. Me dire « Je n’ai pas le droit de craquer » est une bêtise sans nom. Ma vraie force réside dans ma vulnérabilité. »

Comme elle le partage avec sincérité dans son livre, Pauline a mis du temps avant de pouvoir accueillir toutes les émotions qu’il l’ont traversée et d’oser exprimer que ça n’allait pas.

C’est un processus émotionnel en profondeur qui requiert d’accepter aussi bien les hauts que les bas vécus au quotidien.

🌷 Le conseil de Pauline pour vous rebooster illico

Vous vous apprêtez à écrire votre to do list à rallonge, la fameuse qui n’a jamais de fin ? À la place, Pauline vous propose plutôt de noter tous vos exploits de la journée (les petits comme les grands !) pour vous donner un coup de boost assuré.

Dans son livre, vous pourrez également retrouver la panoplie du self care, avec ses tips et les éclairages d’expert·e·s, notamment sur le sommeil.

🌺 Et en complément, vous pouvez lire mon article sur le livre de Emma Heming Willis, Le voyage inattendu (Leduc, 2026), dans lequel elle racontre comment elle accompagne son mari Bruce Willis, face à la démence précoce dont il souffre. Cliquez ici : Proche aidant·e : un témoignage émouvant pour trouver du soutien et prendre soin de soi

2. Prendre soin de son couple

Pauline est en couple avec Cédric depuis 6 ans. L’arrivée d’un enfant est toujours une étape de vie bouleversante, et c’est encore décuplé avec la survenue du handicap dans la vie de famille.

Personne n’est préparé à cela et le quotidien se transforme alors en un jeu de Tetris où les rendez-vous se multiplient et où il est facile de se perdre de vue et de voir s’effriter peu à peu le socle parental en raison de l’épuisement et du stress.

Entre fatigue, oublis, urgences médicales, sentiment de ne pas être à la hauteur, le combo peut s’avérer fatal pour le couple…

D’ailleurs, les chiffres parlent d’eux-mêmes et Pauline rappelle dans son livre que 36 % des couples séparés estiment que le handicap a joué un rôle dans leur rupture. Les familles monoparentales sont aussi plus nombreuses parmi celles qui comptent un enfant handicapé (cliquez ici pour en savoir plus).

🌷 Les conseils de Pauline pour entretenir la complicité avec son ou sa partenaire

1. Afin d’entretenir le lien et de ne pas être happé·e par le quotidien, vous pouvez vous réserver des micro-rendez-vous à deux, à bien noter dans vos agendas respectifs.

Prenez un moment pour vous dire mutuellement ce que vous appréciez chez l’autre et vous féliciter. Cet échange va renforcer positivement votre relation et l’apaiser.

2. Si vous sentez qu’une discussion est en train de déraper en réglements de compte, proposez un « time out ». C’est encore le moment de faire une pause chacun de votre côté pour faire redescendre la pression en douceur et éviter de tenir des propos que vous regretterez ensuite.

3. Et si vous connaissez le DESC, habituellement utilisé côté vie pro, pourquoi ne pas l’appliquer à votre relation ?

Comme l’explique Pauline dans son livre, il s’agit de décrire les faits en évitant tout jugement, puis d’exprimer votre ressenti honnêtement, de spécifier vos besoins, ce que vous attendez, avant de conclure positivement. Rien de tel pour désamorcer les tensions qui pourraient dégénérer en conflits !

3. Trouver du soutien auprès de son entourage

Voici le texte qui introduit le chapitre que Pauline dédie à l’importance de l’entourage et des proches quand on est une famille avec un enfant handi.

« Un proverbe africain dit qu’il faut tout un village pour élever un enfant. Quand cet enfant est handi, ce village devient vital pour tous les membres de la famille. (…) Avant de pouvoir vraiment compter sur lui, j’ai dû faire le tri dans mes relations, accepter que certaines personnes que je croyais proches s’éloignent, composer avec les maladresses et les silences gênés, apprendre à dire « non » et à poser des limites sans me sentir coupable. »

Pour créer son village et trouver le soutien dont elle a besoin au quotidien avec son compagnon, Pauline a mis, au fil des années, en place ce qu’elle appelle une « méthode ». Cela ne se fait pas du jour au lendemain, mais demande du temps, de l’énergie, et requiert également d’accepter que certaines relations évoluent au fil du temps, voire disparaissent… pour mieux laisser la place à des liens qui vous conviennent mieux.

1. Identifier ses besoins

Avant de pouvoir demander de l’aide, encore faut-il avoir pris le temps d’identifier vos besoins. C’est la base, sinon le risque est que vos demandes soient trop évasives, pas assez précises. Vous êtes sûrement entouré·e de personnes qui veulent vous aider, mais elles ne savent pas toujours comment faire. Elles peuvent d’ailleurs parfois être maladroites dans leur façon de vous proposer leur aide, malgré leur bonne volonté.

2. Les exprimer de façon claire et détaillée

En identifiant clairement vos besoins, vous saurez alors les exprimer de façon précise et cela sera d’autant plus efficace. Ça peut être par exemple de demander à un·e proche d’aller chercher l’un de vos enfants à l’école, de vous apporter quelques courses ou de cuisiner un plat pour vous dépanner pour le repas du soir. Ces petits gestes du quotidien vont vous aider concrètement et vous soulager. Et plus vous demanderez précisément ce dont vous avez besoin, plus ce sera aidant et utile pour vous.

3. Expliquer à l’entourage comment faire

Pauline parle dans son livre « d’éduquer son entourage » : « La meilleure façon d’éduquer notre entourage est de lui montrer comment interagir avec notre enfant. Le mimétisme, il n’y a que ça de vrai. Devant mes proches, je parle à Marilou normalement. Je la laisse choisir. Je respecte ses refus. Me voyant agir ainsi, les autres font pareil. »

Pour faciliter les échanges, Pauline a trouvé une solution qui fonctionne bien : elle transmet à ses proches une fiche au format A4 qui détaille comment Marilou communique, ce qu’elle aime ou déteste, comment l’aider à se réguler… Un indispensable qui aide concrètement les proches à entrer en relation avec Marilou tout en respectant ses besoins et sa personnalité.

🌷 Pauline est la fondatrice du média engagé « All kids are cool kids »

Pauline a fondé le média « All kids are cool kids », afin que ce que nous appelons la « différence » devienne la norme dans notre société qui est encore malheureusement très excluante et discriminatoire.

Elle publie régulièrement des articles pour faire évoluer notre regard sur les personnes avec handicap, qu’il soit visible ou non, et pour soutenir l’égalité des droits et des chances pour tous les enfants, handicapés ou non.

Ce média célèbre la diversité dans toute sa beauté et sa singularité.

🌺 Pour en savoir pus, consultez le site de All Kids Are Cool Kids, et son compte Instagram.

4. Et l’avenir, on en parle ?

Un chapitre fort et indispensable du livre de Pauline Mangin concerne la façon de se projeter dans l’avenir quand on est parent d’un enfant avec un handicap. C’est l’ultime tabou dont personne ne parle.

Ce sujet douloureux est pourtant l’une des préoccupations essentielles pour tout parent concerné. C’est aussi le chapitre que Pauline a eu le plus de mal à écrire et qu’elle reconnaît avoir repoussé tant il l’a remuée en profondeur. Écrire et lire ce chapitre, c’est se confronter au deuil, à la mort, à l’inéluctable et à ce qu’on laisse derrière soi en partant, alors que son enfant n’est pas autonome.

Comment envisager l’avenir ? Quels sont les dispositifs pour envisager l’autonomie future de son enfant handicapé ?

Pauline propose dans son livre des solutions et des conseils pour vous aider à préparer l’avenir au mieux.

« Ce n’est pas tant l’avenir qui me fait peur, comme je le dis et le redis, il suffit que je regarde ma fille dans les yeux pour savoir que ça va aller. Mais il y a des peurs – irrationnelles ou non – qui résistent, qui me paralysent. Notamment celle de la mort. La mienne, celle de Cédric, celles de Marilou et de Léon. Celles de mes relais aussi. Chez nous, la mort n’apporte pas que le deuil, mais une réorganisation complète à mener simultanément. »

🌷 Le conseil de Pauline pour sécuriser l’avenir financier de votre enfant

Dans son livre, Pauline donne la parole à une gestionnaire de patrimoine spécialisée en handicap, Warda Agram. Cette spécialiste préconise deux contrats d’assurance à connaître dans le cas où votre enfant ne peut pas assurer seul·e son avenir :

💶 La rente-survie : vous souscrivez ce type de contrat au profit de votre enfant et versez régulièrement de l’argent sur ce contrat. Si vous décédez, votre enfant reçoit soit un capital en une fois, soit une rente mensuelle viagère à vie.

💶 L’épargne-handicap : votre enfant n’est pas en capacité de travailler et souscrit le contrat dès ses 16 ans. Il verse de l’argent régulièrement et pourra récupérer ce capital au bout de six ans.

Vous trouverez plus de précisions dans le livre de Pauline, Le guide des familles d’enfants handicapés.

🌷 Les professionnel·le·s qui apportent leur éclairage dans le livre de Pauline

Warda Agram, gestionnaire de patrimoine spécialisée en handicap

Doline Audibert, psychomotricienne

Marie-Charlotte Riom, psychologue du développement

Mathilde Andral, kinésithérapeute pédiatrique spécialisée dans le handicap

Juliette Moudoulaud, fondatrice de Fée de beaux rêves

Manon Brzostek, orthophoniste

Dr Laure Woestelandt, pédopsychiatre

Lucas Pironti, ostéopathe et professeur de piano

Gabrielle Blandin, psychothérapeute de couple

🌺 En compément à cet article, vous pouvez lire également mon article dédié à la maison d’édition Mes mains en or, créée par Caroline Chabaud, maman d’une jeune fille malvoyante et qui a développé un catalogue de livres tactiles et en FALC afin que tous les enfants, sans exception, aient accès à la lecture. Cliquez ici.

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