Emma Heming Willis est la femme du célèbre acteur américain Bruce Willis. Elle a publié un livre émouvant et porteur d’espoir, qui raconte comment elle est devenue l’aidante de son mari, atteint de démence précoce (DFT).
Dans ce livre écrit avec sincérité et humilité, elle partage ce qu’elle appelle ce « voyage inattendu » et transmet son expérience de l’accompagnement.
Comment gérer la période d’errance médicale qui suit le diagnostic ? Comment faire face à l’annonce de la maladie ? Comment continuer à faire famille quand la mémoire de son partenaire s’effrite peu à peu ? Comment ne pas s’oublier dans le tourbillon des difficultés qui surviennent et continuer à prendre soin de soi malgré les contraintes de plus en plus nombreuses ?
Emma répond à toutes ces questions avec bienveillance et transmet de nombreux conseils pour aider tous les lecteurs et lectrices concerné·e·s par cette épreuve. Elle s’entoure également de nombreux éclairages d’expert·e·s qui l’ont aidée tout au long de son parcours.
💜 Un livre essentiel à lire ou à offrir à un·e proche aidant·e pour lui montrer votre soutien.
Voici six conseils développés dans son livre par Emma afin de rompre l’isolement qui entoure encore trop souvent les personnes aidantes.
Photo partagée par Emma Heming Willis en 2023. (c) Emma Heming Willis/Instagram
1. Vous avez le droit de vous écouter
Il est fréquent que, par manque de temps, les personnes aidantes s’oublient complètement et malheureusement, les chiffres sont là pour nous rappeler combien cela peut devenir néfaste pour leur santé…
Voici ce qu’Emma Heming Willis partage dans son livre : « J’ai vu des aidants s’enfoncer littéralement sous terre, m’a très vite confié le médecin de Bruce. À vrai dire, j’ai vu de nombreux cas où l’aidant meurt avant le patient. Emma, je ne veux pas vous voir devenir une statistique.
Les statistiques dont il parlait donnent matière à réflexion : le taux de décès chez les aidants est 63 % supérieur à celui des personnes non aidantes du même âge, et 30 % des aidants meurent avant le proche dont ils s’occupent. Ce chiffre monte à 40 % pour les aidants auprès de malades atteints d’Alzheimer et à 70 % pour les aidants de plus de 70 ans. C’est le cas même quand le partenaire de soins est en bien meilleure santé et a un risque de mortalité plus faible que le malade dont il prend soin. Ces statistiques m’ont sidérée mais c’est ce qui arrive lorsque le stress aigu s’accumule sur la durée. »
Le taux de décès chez les aidants est 63 % supérieur à celui des personnes non aidantes du même âge, et 30 % des aidants meurent avant le proche dont ils s’occupent.
Lire ces chiffres a aidé Emma à comprendre que prendre soin d’elle, aussi bien de sa santé physique que mentale, n’était pas secondaire mais bien une priorité pour pouvoir continuer à s’occuper dans les meilleures conditions de son mari. Comme elle le raconte avec lucidité dans son livre, elle a eu besoin de cet « électrochoc » pour réagir et ne plus s’oublier.
2. Apprenez à demander de l’aide à votre entourage
Il n’y a aucune honte à demander de l’aide, même si vous vous êtes isolé·e de vos proches au fur et à mesure de l’avancée de la maladie.
Comme l’explique Emma dans son livre, les personnes qui vous entourent ne savent pas forcément comment se comporter pour vous aider mais cela ne veut pas pour autant dire qu’elles n’en ont pas envie. Même si elles sont parfois maladroites, elles ont l’envie sincère de vous aider.
N’hésitez donc pas à lister les tâches pour lesquelles vous auriez besoin d’aide et que vous pouvez déléguer sans stresser, puis demandez à vos proches s’ils ou elles peuvent s’en charger. Cela peut être, par exemple, de faire les courses régulièrement pour vous, de vous apporter un plat cuisiné fait maison une fois par semaine, ou bien de s’occuper de vos enfants afin que vous puissiez souffler un peu…
Et si la personne à laquelle vous demandez n’est pas disponible, ne le prenez pas personnellement et sollicitez alors une autre personne de votre entourage.
Constituer un relais auprès de soi est essentiel pour diminuer la charge mentale ainsi que votre fatigue émotionnelle.
Comme le rappelle Emma dans son livre, personne n’est préparé à devenir aidant·e, c’est un apprentissage qui demande du temps et requiert de pouvoir s’appuyer sur une communauté solidaire. C’est pourquoi elle donne tous ses conseils dans un chapitre entier à ce sujet dans son livre : « Créer une communauté et tisser du lien ».
Si l’on veut aller au bout de ce voyage sans se perdre totalement, il faut accepter les autres à nos côtés. Il faut savoir tendre la main, même quand c’est inconfortable, car s’occuper d’un proche ne peut pas se faire seul. En réalité, ce serait même dangereux.
Photo partagée par Emma Heming Willis en 2023 à l’occasion des 68 ans de son mari Bruce Willis. (c) Emma Heming Willis/Instagram
3. Trouvez du soutien auprès d’institutions spécialisées
Vous ne pouvez pas tout porter seul·e
Comme le précise Emma Heming Willis dans son livre, quand vous ne pouvez plus assurer seul·e, c’est alors le bon moment pour vous rapprocher d’associations pour trouver de l’aide. De nature à vouloir tout contrôler et planifier, Emma explique dans son livre combien accepter de se faire aider a été difficile pour elle et un véritable cheminement intérieur.
Mais l’équipe médicale l’a mise en garde contre un risque élevé d’épuisement à court terme si elle n’ajustait pas rapidement son quotidien. Elle a donc fini par accepter de se faire aider et consacre une partie de son livre aux bienfaits de ces structures qui sont devenues indispensables.
💜 Rapprochez-vous de la Fondation France Répit
La Fondation France Répit a été créée à l’initiative de soignant·e·s et d’aidant·e·s familiaux·ales pour soulager le quotidien, prévenir l’épuisement et éviter l’isolement.
Ses trois missions :
🌷 Promouvoir le répit auprès des médecins et soignants, des familles, des élus, des tutelles et du public.
🌷 Développer une offre de répit innovante autour des lieux d’accueil et de programmes de répit régionaux (voir les photos ci-dessous qui montrent la Maison de répit© du Rhône).
🌷 Contribuer au développement scientifique du répit, par la formation, les études médico-socio-économiques ou l’organisation de colloques.
France Répit a mis en place un outil d’évaluation et de prévention du risque d’épuisement : « Je m’aide, je m’évalue ». Cliquez ici pour en savoir plus.
💌 Contact : Fondation France Répit.
L’agressivité, le premier signe qui doit alerter chez la personne aidante
Selon le Dr Gérard Ribes, président de l’association France Répit, gérontologue et psychiatre, la survenue d’une agressivité est un signe très important à prendre en compte quand on aide une personne au quotidien.
« D’après mon expérience, l’alerte n° 1, c’est quand la personne qui aide devient agressive, irritable, et ne supporte plus grand chose. Elle est en permanence tendue et a envie d’envoyer « tout balader ». J’ai ainsi vu des personnes aidantes devenir maltraitantes parce qu’elles étaient épuisées, elles n’en pouvaient plus…
Ce n’était pas par méchanceté. Quand les gens commencent à dire « Je deviens irritable pour un rien, je pars au quart de tour », alors c’est vraiment un signal d’alarme. Car cela impacte aussi leur vie professionnelle et leur vie de famille : cela a des répercussions en cascade, comme un effet dominos. »
🌺 En complément, lisez mon article Comment trouver du soutien quand on est aidant·e, dans lequel le Dr Ribes livre tous ses conseils et les signes qui doivent alerter quand on aide un·e proche.
Pendant l’écriture de ce livre, quand j’ai demandé à des spécialistes de me donner leur meilleur conseil pour les partenaires de soin, tous m’ont répondu : se faire aider.
Photos de la Maison de répit© du Rhône, située à Tassin la Demi-Lune, qui accueille les aidant·e·s non professionnel·le·s qui soutiennent à domicile leur proche atteint d’une maladie grave ou en situation de handicap physique lourd.
4. Vous faites de votre mieux et c’est déjà beaucoup !
Dans son livre, Emma Heming Willis parle très bien de la culpabilité, voire de la honte qu’elle a longtemps ressenties lorsqu’elle a décidé d’habiter séparément avec son mari Bruce Willis.
Elle l’a vécu comme un sentiment d’échec, alors que c’était la meilleure solution, dans leur contexte singulier, pour continuer à avoir une vie de famille avec ses filles tout en s’occupant de son mari.
« J’ai décidé que dans l’intérêt de notre famille, il fallait trouver une deuxième maison près de la nôtre, dans laquelle Bruce pourrait vivre en bénéficiant de tout le soutien et le confort dont il avait besoin. Prendre la décision de faire déménager Bruce dans ce second domicile familial n’a pas été facile. À vrai dire, c’est la décision la plus difficile que j’ai eue à prendre jusqu’à présent, et il m’a été très difficile de l’annoncer aux enfants. (…)
La honte et la culpabilité ont été très présentes et j’ai dû travailler sur ces émotions. Mais je suis à présent convaincue que cela sert un objectif plus grand : rappeler aux aidants que l’amour ne se mesure pas à l’endroit où les soins sont prodigués, mais aux soins eux-mêmes. Chaque famille a des besoins différents et il n’y a pas une seule « bonne façon » de faire. »
Grâce à ce partage, Emma rappelle que chaque situation est singulière et que chacun·e trouve sa façon d’avancer avec sa propre histoire, ses moyens, ses limites aussi. En aucun cas, il ne faut avoir honte de prendre une décision qui permet de préserver son bien-être et sa situation familiale.
5. Soyez doux·ce envers vous-même
Emma donne aussi dans son livre un précieux conseil, qui peut paraître futile mais est pourtant très important : celui de se parler avec douceur et bienveillance.
« L’un des changements essentiels à opérer quand on est aidant, c’est la manière dont on se parle à soi-même. Il est très facile de mal se parler. Alors, essayez de transformer votre petite voix intérieure. Accordez-vous un peu de compassion et comprenez bien que ce que vous faites est difficile. »
C’est sa thérapeute qui lui a fait prendre conscience de l’importance de se parler avec bienveillance et qui lui a dit au cours d’une séance : « Au lieu d’être impitoyable avec vous-même, demandez à votre petit voix intérieure de vous complimenter affectueusement.«
Prendre du temps pour soi permet de prévenir le déclin cognitif et la morbidité chez les aidants.
Richard S. Isaacson, docteur en médecine.
6. Apprenez à accueillir vos émotions
Dans le chapitre intitulé « S’attendre à ressentir toute une palette d’émotions », Emma passe en revue l’ascenseur émotionnel que vit une personne aidante, au fur et à mesure de son accompagnement, que ce soit la colère, la rancœur, la peur, la tristesse, la détresse empathique, la culpabilité, la confusion et l’ambiguïté…
Toutes ces émotions, aussi inconfortables soient-elles, sont légitimes et afin d’y faire face et d’accueillir toutes ces émotions intenses, Emma partage deux outils qui l’aident concrètement au quotidien, en complément du travail thérapeutique, de la méditation et de l’autoapaisement :
🌷 la purge émotionnelle par l’écriture pour éliminer les énergies toxiques.
Il s’agit de poser sur le papier pendant une dizaine de minutes tout ce qui vous passe par la tête, sans réfléchir ni vous censurer. Ensuite, sans relire ce que vous avez écrit, vous pouvez brûler ce contenu dans un endroit sécurisé ou le déchirer. Vous pouvez faire cet exercice plusieurs fois par semaine pour évacuer les émotions qui vous encombrent.
🌷 Ressentir une émotion désagréable pendant un créneau de 30 minutes.
« Chaque fois que vous ressentez une émotion désagréable, rappelez-vous que vous avez le droit de la ressentir, mais fixez-vous une durée limite. Par exemple, si vous êtes en colère, programmez votre téléphone sur 30 minutes, et soyez furieux pendant ces 30 minutes. Dites-vous : « Voilà comment je me sens maintenant, mais dans 30 minutes, je me rappellerai comment être serein. » Décidez qu’une fois que le minuteur a sonné, c’est terminé. »
📚 Vous trouverez dans Le voyage inattendu, de Emma Heming Willis (Leduc, 2026) :
✨ Son témoignage sur ses difficultés et les solutions qu’elle a mises en place tout au long de ce chemin escarpé.
✨ Le processus émotionnel intense qu’elle traverse et son cheminement face à ce « deuil blanc ».
✨ Tous ses conseils pour continuer à faire famille malgré la maladie et ses stratégies pour continuer à prendre soin d’elle : la thérapie par l’écriture, le sport…
✨ Des conseils et retours d’expérience précieux de nombreux·ses expert·e·s reconnu·e·s.
💜 Vous puiserez dans ce livre du soutien et des conseils précieux pour créer à votre tour votre réseau de soutien.
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